그러면 관련 기관에서 인터뷰를 나오고, 심사를 거쳐 시간이 부여된다.
초등 입학 1년 유예하고 현재 특수학교 초등 2학년에 재학 중인. 다운증후군. 남자아이.
어떤 질문을 했냐 하면.
1. 학교 갈 때 주로 어떤 옷을 입나. (단추 지퍼 등 있으면 다소 어려워함. 티셔츠+고무줄 바지)
2. 스스로 옷을 입을 수 있는지. (가끔 실수하지만 대체로 잘 입음)
3. 스스로 밥을 먹는지, 도구 사용은 어느 정도 하는지. (에디슨 젓가락 사용하고, 혼자 식사 가능)
식습관 문제는 없는지. (대체로 잘 먹는 편임)
4. 보행에 문제는 없는지. (앉거나 걷는 데 문제 없음)
5. 호명 반응 (잘 됨)
6. 성향 (순한 편임... )
7. 신호등. 빨간불, 파란불 이해하는지. 돌발 행동 없는지. (어느정도 이해는 하지만, 간혹 앞만 보고 갈 때 있다고 함)
8. 본인 이름, 엄마 이름 무엇인지 물어 본다. (너무 똑똑하게 대답함;;)
나이, 몇 학년인지 물어보는데. 역시 2학년 1반이라며 쓸데없이 너무 잘 대답하심 ㅋ
9. 배변 행동 어디까지 되는지, 뒤처리 가능한지. (뒤처리는 도와줘야 함)
10. 혼자 밖에 나갈 수 있는지. 내보낸 적 있는지. (혼자서는 의식의 흐름대로 아무데나 가기 때문에 절대 내보내지 못함)
11. 편의점 등에서 혼자 물건을 사 본 적이 있는지. (카드로, 뽀로로 음료수 하나 정도는 살 수 있다고 했고)
12. 핸드폰은... 당연히 없고.
13. 아빠나 다른 사람 전화 왔을 때 바꿔 주면 통화 가능한지. (의욕은 넘치나 상대방이 말을 알아들을 수 없음)
등의 질문을 했다.
인터뷰는 대략 20분 정도 걸린 것 같고.
오늘은 조사만 한 거고. 오늘 조사한 내용을 본인이 브리핑하면
의사, 공무원 등 아홉 명의 전문가가 모여서 심사를 하여 시간이 책정될 거라고 했다.
조사관님이 브리핑을 직접 하신다는 말씀을 굳이 하시는 걸 듣고 있자니...
아, 뭔가 어필을 하라는 뜻인가? (아는 언니가 시간 좀 많이 달라고 꼭 당부 말씀 전하라 했다.) 싶어서.
동생이 초1이고 올해 입학했다.
그래서 맞벌이인 내가 벌써 연차를 거의 소진했다. 이러다가 퇴사를 당할 수도 있을 것 같다.
그러니 신경 좀 써 주세요~ 라고 간곡히 말씀드렸더니.
웃으셨다. ㅎㅎㅎ
하긴 뭐. 사정 없는 집이 어디 있으랴......
인터뷰 나오기 전에 아이를 많이 피곤하게 해서
최대한 바보처럼 보여야 시간을 많이 준다고들 한다.
(비슷한 예로 장애등급 받을 때도 그런 말이 있지)
그게 물론 아이를 위한 일일 수도 있겠지만,
막상 그런 순간이 되면........ 차마 그럴 수가 없다.
뭐 별 수 없지. 주어진 시간 대로 사용하는 수밖에.
얻다 대고 고고한척이냐 할 수도 있겠지만..... 그냥 나는 그렇다.
그리고 장애인활동보조 자격증이 있다고 해도
직계 라인은 지원을 받을 수 없다.
실질적으로 상준이를 돌봐 주는 것은 외할머니인데,
외할머니는 활동보조 자격증을 따도 지원을 받을 수 없는 것이다.
참.... 아이러니.
요양보호사처럼 빨리 법이 바뀌면 좋겠다.
(그래서 외할머니 교육 신청했는데, 취소.)
시간이 나와도 걱정인 것이.... .
일주일 교육 듣고, 10시간 실습 채우면 활동보조인 자격이 주어진다.
안 그런 분도 많고, 책임감 가지고 계신 분들 많다는 거 잘 안다.
하지만 슬프게도....
말 못하고, 표현 못한다고 아무렇게나 대하는 모습이
여기저기 사건사고로 터지기도 하고,
실제로 치료실 등에서 목도되기도 한다.
어느 정도 나이를 먹으면 스스로 할 수 있는 일이 많아지고,
부모의 보호가 오히려 과잉이 될까 염려를 해야 하는 경우가 많은데.
우리 아이들은 그렇지 않다.
우리 아이의 경우는 10살인 지금도 3-4세 정도의 케어가 필요한 상황이다.
아예 3-4세와 같은 수준이라면 차라리 나을지도 모르겠다.
나름대로 고집이 생기고 하고 싶은 것이 생긴다.
뜻대로 안 되니 화도 나고..... 다른 사람을 힘들게 하기도 한다.
그러니 내 아이를 가장 잘 아는 나를 비롯한 다른 가족들이 돌보아 주는 것이 가장 안심이 된다.
그런데 지원조차 받을 수 없다니...
50%라도 좋으니. 지원을 받을 수 있게 해 주면 좋겠다....
성인 자폐인을 돌보다가 본인 커피를 쳐서 쏟았다고 머리를 발로 찼다는 기사를 봤을 때.....
치료실에 데리고 와서 말 못하는 아이라고 막 잡아끌고 등짝 때리고,
정도가 너무 심해서 엄마들이 그 아이 엄마에게 알렸다는 말을 들었을 때...
사실 활동보조인은 쓰고 싶지 않았다.
좋은 선생님을 만나기가 그렇게 힘들다고 해서.... 너무 걱정도 되고.
장애아를 키우는 나조차도 나라에게 다 책임져 달라고 하는 것도 말이 안 된다고 생각한다.
최소한 그 아이 하나로 인해 많은 가족들이 여러 가지를 희생하며 살아가고 있는데,
조금만 힘을 보태주었으면 하는 바람이 있다.
아이를 케어하느라 직장생활은 꿈도 꿀 수 없고,
치료실, 낮병동을 다니며 온 시간과 돈을 쏟아 붓는다.
활동보조 관련해서 긍정적인 방향으로 법이 바뀌면 참 좋겠다.
